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In punta di piedi nella vita delle Famiglie SMA

Intervista a Cinzia Collu, che ci racconta la sua esperienza con Famiglie SMA.

Ciao Noe,
scusa ti rispondo con un vocale
e un sottofondo di aspirapolvere e pianti.

Così inizia il racconto di Cinzia, una donna di una gentilezza e una forza d’animo fuori dal comune. Una mamma che sorride sempre alla vita, nonostante la vita le abbia messo davanti difficoltà non facili da gestire.

Cinzia è la mamma della piccola Carlotta e di Letizia, affetta da Atrofia Muscolare Spinale (SMA), che limita o impedisce attività quali gattonare, camminare, controllare il collo e la testa, e deglutire.

Entriamo in punta di piedi nella sua vita per avvicinarci al mondo dell’Associazione Famiglie SMA, che ha da poco attivato il Numero Verde Stella, un numero gratuito dedicato alle persone con malattie neuromuscolari, a tutti i loro famigliari, agli operatori socio assistenziali e scolastici.

Come vivete la vostra quotidianità?

<< Io e mio marito lavoriamo tanto, usciamo di casa la mattina e torniamo la sera. Per questo, nonostante la pandemia in atto, e dietro consiglio medico, abbiamo deciso di far tornare Letizia a scuola.
Letizia ama stare in mezzo alle persone e per mesi non ha fatto altro che chiederci quando sarebbe rientrata. 
Ha ripreso la sua vita “quasi normale” con grande gioia ed entusiasmo.
Ammetto che ancora si sta adattando alle nuove modalità, ogni tanto con qualche momento di sconforto perché le mancano tanto gli abbracci e i baci delle sue maestre e dei suoi amici, ma piano piano la nuova vita prende forma.

Siamo coscienti del rischio che corriamo ogni giorno, ma prendendo tutte le precauzioni che possiamo, vogliamo continuare a vivere e a far vivere una vita il più possibile normale a lei e alla sorellina Carlotta. Chissà quanto tempo durerà ancora questa situazione…dovremo imparare a conviverci. >>
Vi abbiamo conosciuto con lo spot “Il Natale più importante è sempre il prossimo” dell’Associazione Famiglie SMA. Il Natale ha un grande valore per voi?

<<<Decisamente sì.

Il primo Natale con Letizia ancora non avevamo la diagnosi, ed è stato un periodo emozionante, come qualsiasi primo Natale di una famiglia che si è appena formata. Avrei voluto fermare il tempo, e stare lì a vivere il momento. 

Il secondo Natale è stato il primo Natale con la diagnosi, ed è stato un Natale diverso. Non avevamo cura, non era ancora arrivato alcun farmaco, e cercavamo di vivere ogni momento con maggiore intensità, quasi a voler godere di ogni singolo attimo passato insieme.
È difficile da spiegare le emozioni che abbiamo provato, ma sicuramente quel Natale abbiamo cercato di renderlo ancora più unico e speciale.

Alla soglia del terzo Natale ci arrivò il farmaco, che Letizia prende tuttora, e lo ricordo come un’esplosione di gioia. Letizia è stata la prima bambina in Sardegna e una delle prime in Italia ad assumere il farmaco. 
Non era solo Natale, era una festa di Famiglia, e noi abbiamo davvero una grande Famiglia. Mio marito non è di qua, ma Natale ci raggiunsero i suoi genitori, i fratelli e le loro famiglie.
Quell’anno è stato un Natale indimenticabile.

E poi è arrivato il quarto Natale. Letizia desiderava tantissimo avere una sorellina e lo ha domandato anche a Babbo Natale.
In effetti quell’anno Babbo Natale si è dato da fare, e la mattina di Natale Letizia trovò un pacchetto contenente un ciuccio rosa e una lettera che preannunciava l’arrivo di una sorellina. Inizialmente ci rimase un po’ male perché si aspettava una bambina, già pronta, sotto l’Albero. Ha dovuto attendere qualche mese, ma poi l’emozione che ha provato quando ha visto la sorellina è stata così forte che tutti nella stanza dell’ospedale hanno iniziato a piangere insieme a lei. Oggi le mie figlie hanno un bellissimo rapporto e Letizia vive il ruolo di sorella maggiore con grande serietà, nonostante alcune piccole gelosie. >>

Famiglie SMA

Come vi ha aiutati l'Associazione Famiglie SMA?

<< Famiglie SMA è stato il più grande supporto psicologico, organizzativo, medico, burocratico che abbiamo ricevuto…è una seconda Famiglia.

Abbiamo conosciuto Famiglie SMA pochi giorni dopo aver avuto la diagnosi. Dall’Ospedale di Cagliari ci hanno mandati a Roma, al Policlinico Gemelli, dove si trova uno dei due principali centri italiani che si dedica alla ricerca per l’Atrofia Muscolare Spinale.

Proprio in quelle date si svolgeva a Roma il Convegno delle Famiglie SMA che si tiene una volta all’anno, e siamo stati catapultati in un mondo per noi totalmente estraneo.

Al convegno erano presenti tanti bambini in carrozzina, con differenti livelli di SMA. Era presente il bambino che correva con la sua carrozzina elettrica, ma anche il bambino “tracheizzato” che non parlava e poteva comunicare solo tramite l’utilizzo di un computer.

Fu un momento molto duro, ma ci siamo sentiti così accolti e capiti che lo stesso giorno abbiamo fatto provare la prima carrozzina a Letizia, con la quale ha fatto i suoi primi passi. È stato in quel momento che abbiamo capito che potevamo avere un futuro, che nostra figlia poteva avere un futuro.

Per noi è stato come rinascere. Siamo rinati in un mondo nuovo, diverso da quello che conosciamo, ancora tutto da scoprire. Come la SMA, una malattia degenerativa, per cui ogni giorno è un giorno nuovo, e non sai come può evolversi. >>

Avete un aiuto quotidiano da parte di Famiglie SMA?

<< Quando siamo rientrati da Roma, il rischio era quello di sentirci isolati, di nuovo. Ma Famiglie SMA non ci ha lasciati soli un attimo. 

Ci sono le chat di gruppo e il Numero Verde Stella, che puoi chiamare per qualsiasi problema o dubbio: dal come affrontare l’inserimento all’asilo, a cosa rispondere a tua figlia quando ti dice “Mamma io vorrei tanto camminare” o ti chiede “Perché io non cammino? Perché ho le gambe deboli?”.

Famiglie SMA ti offre inoltre un supporto per sbrigare tutte le pratiche burocratiche che una famiglia con un membro disabile deve presentare. Ed è una continua lotta.

È una famiglia, composta da genitori che investono gran parte del loro tempo per regalare un futuro migliore ai bambini affetti da SMA.

Grazie alle raccolte fondi di questi ultimi anni, sono stati aperti tanti centri per permettere ai bambini che abitano in zone periferiche di poter essere curati senza dover affrontare lunghi viaggi per arrivare a Roma o a Milano, dove sono i due maggiori centri che si occupano di Atrofia Muscolare Spinale.

Per questo le raccolte fondi per noi sono fondamentali, ci permettono di sperare in un futuro per i nostri figli. >>

Grazie Cinzia per averci fatto entrare nella tua vita e grazie a Famiglie SMA per il lavoro che svolgete. Il sorriso che continua a risplendere sui volti di Letizia e della sua famiglia è anche merito vostro.

E ora un po’ di indirizzi utili:

Ogni momento della nostra vita è un dono, cerchiamo di tenerlo a mente.

Buona vita
Noe

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